Hereditäres Angioödem (HAE)

Mit Healthcare Deutschland lernen Patienten, die intravenöse und subkutane Behandlung selbstständig durchzuführen.

Das hereditäre Angioödem ist eine Erbkrankheit, bei der es immer wieder zu Flüssigkeitseinlagerungen im Gewebe kommen kann. Dies führt zu Schwellungen, sogenannten Ödemen. Für die Behandlung stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung, die entweder intravenös oder subkutan verabreicht werden. Welche Therapie am besten zum Patienten passt, bestimmt der behandelnde Arzt – wir unterstützen die Patienten dann dabei, die Behandlung selbstständig und zu Hause durchführen zu können. 

 

 

 

"Das Ziel ist ganz klar: Wir begleiten unsere Patienten, bis sie sich wohl damit fühlen, ihre Therapie selbst durchzuführen."

Sandra Misgaiski  – Lead Nurse

 

 

 

Wie unterstützt mich Healthcare Deutschland als Patienten?

Alles, was Patienten für die selbstständige Umsetzung ihrer Therapie benötigen.

Unser Ziel ist es, dass Sie als Patient mit hereditärem Angioödem die vom behandelnden Arzt festgelegte Therapie selbstständig durchführen können, unabhängig davon, ob Ihre Medikamente subkutan oder intravenös verabreicht werden. Unser Programm ist darauf ausgelegt, dass Sie immer alles haben, was Sie dafür benötigen:

Training zur Selbstgabe der Medikamente

Ihr Arzt legt die Behandlung fest, wir zeigen Ihnen, wie Sie diese selbstständig umsetzen. Je nach Therapie bedeutet dies, dass Sie lernen, sich ein Medikament subkutan oder intravenös zu verabreichen (oder beides). Dabei gilt: 

  • Sie vereinbaren mit uns die Trainingstermine und wir bringen alles, was Sie dafür benötigen. Sie müssen sich um nichts weiter kümmern.
  • Wir begleiten Sie und kommen zu Ihnen, bis Sie sicher im Umgang mit Ihren Medikamenten sind.

Anhaltende Beratung und Begleitung

Unser Pflegepersonal ist nicht nur bei Ihnen, um ein Training abzuhalten und wieder zu gehen. Sie erhalten nicht nur eine Fachkraft, sondern jemanden, der zuhört und für Sie da ist – auch nachdem Sie Ihre Behandlung selbstständig umsetzen können.

Belieferung mit Medikamenten und Hilfsmitteln

Wir stellen sicher, dass Sie immer alle Medikamente und Hilfsmittel haben, die Sie für die von Ihrem Arzt verordnete Therapie benötigen. Sie müssen sich um nichts kümmern.

Europaweite Betreuung mit mehr als 10.000 Patienten

Über 10 Jahre Erfahrung

Über 240 Krankenschwestern in Deutschland, Österreich und der Schweiz

Zertifizierter Service

Mehr als nur Heimtherapie

Die Durchführung der ärztlich verordneten Therapie beim Patienten zu Hause ist noch nicht alles, was wir tun. Unser wichtigstes Ziel ist die Steigerung der Lebensqualität und des Wohlbefindens der betreuten Patienten. Dafür gelten für uns bei der Behandlung des hereditären Angioödem diese Grundsätze:

Wir haben Zeit für Sie.

Unsere Fachkraft ist nicht nur bei Ihnen, um Ihnen eine Infusion zu verabreichen, sondern hört Ihnen zu und beantwortet Ihre Fragen.

Mehr als nur ein Patient.

Meist werden unsere Patienten über viele Jahre hinweg von einem kleinen Team aus Fachkräften betreut, die nicht oder nur sehr selten wechseln, da uns eine vertrauensvolle, gewachsene Beziehung zu unseren Patienten sehr wichtig ist.

Flexibilität für mehr Normalität.

Wir wollen, dass sich Ihre Behandlung an Ihr Privat- und Berufsleben anpasst, nicht umgekehrt. Deshalb führen wir bei Bedarf die Infusionen auch am Arbeitsplatz oder in der Schule durch.

Gemeinsam für Ihre Gesundheit.

Ihr Arzt plant die Therapie, die wir durchführen. Daher ist eine gute Zusammenarbeit sehr wichtig für uns. Dazu gehören beispielsweise die perfekte Dokumentation des Behandlungsverlaufs und dass unsere Fachkräfte den behandelnden Ärzten immer als Ansprechpartner/in zur Verfügung stehen.

Hereditäres Angioödem – Informationen

 

Was ist das hereditäre Angioödem?

Das hereditäre Angioödem ist eine seltene Erbkrankheit, bei der es zu Flüssigkeitsablagerungen in Geweben kommt – beispielsweise im Gesicht oder den Gliedmaßen. Die verursachten Schwellungen nennt man auch Ödeme. Meist sind diese Schwellungen nicht schmerzhaft und jucken nicht, Ödeme im Magen-Darm-Trakt können jedoch sehr schmerzhaft werden. Sind die Atemwege betroffen, besteht ohne adäquate Behandlung sogar akute Lebensgefahr. Die Krankheit wird durch einen genetischen Defekt verursacht, der zu einem Mangel an einem Molekül führt, dem sogenannten C1-Inhibitor. Der C1-Inhibitor spielt eine wichtige Rolle beim Umgang mit Entzündungen und bei der Regulierung der Immunabwehr; der Mangel an C1-Inhibitor führt zu einer Überproduktion des Peptids Bradykinin – und dieses wiederum ist dafür verantwortlich, dass die Blutgefäße durchlässiger werden und Flüssigkeit ins umliegende Gewebe austreten kann.

Symptome & Krankheitsverlauf

Zu den typischen Symptomen gehören vorübergehende farblose und schmerzfreie Schwellungen unter der Haut, aber auch heftige Bauchschmerzen ohne erkennbare andere Ursache. Die Schwellungen halten meist ein bis drei Tage an, können aber auch länger dauern. Die Intervalle, in denen Ödeme auftreten, unterscheiden sich stark von Patient zu Patient. Zu den Auslösern solcher Episoden zählen auch Stress, Angst und kleinere Verletzungen (Zahnbehandlungen können beispielsweise Schwellungen der Atemwege auslösen). Am häufigsten scheinen die Attacken in der Jugend und im frühen Erwachsenenalter aufzutreten.

Da das hereditäre Angioödem eine sehr seltene Erkrankung ist und die Symptome oft denen einer allergischen Reaktion gleichen, wird die Krankheit häufig zunächst nicht korrekt diagnostiziert. Aufgrund des Risikos von Ödemen in den Atemwegen, stellt dies ein hohes Risiko für die Betroffenen dar.
 

Behandlung & Behandlungsziele

Für die Behandlung des hereditären Angioödems stehen mehrere Medikamente zur Verfügung, die unterschiedliche Behandlungsziele verfolgen:

  • Prophylaxe: Hier ist das Ziel, durch regelmäßige Medikamentengabe der Bildung weiterer Ödeme vorzubeugen. Hierfür gilt es die vom Arzt verordnete Therapie regelmäßig und zuverlässig umzusetzen.
  • Kurzzeit-Prophylaxe: Die Kurzzeit-Prophylaxe kommt zur Anwendung, wenn ein Patient weiß, dass in naher Zukunft Ereignisse anstehen, die die Entstehung eines weiteren Ödems entweder besonders wahrscheinlich oder besonders ungünstig machen – beispielsweise eine Zahnarztbehandlung, die stressige Prüfungszeit an der Uni, eine Hochzeit oder eine geplante Reise. 
  • Akute Behandlung: Die akute Behandlung zielt auf die Milderung und Abheilung eines bereits entwickelten Ödems ab.

Vererbung

Das hereditäre Angioödem ist, wie es der Name bereits sagt, eine Erbkrankheit. Das Kind einer betroffenen Person erbt die Erkrankung mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 %. Bei etwa 20 % der Erkrankten muss jedoch davon ausgegangen werden, dass die Krankheit nicht geerbt wurde, sondern auf eine Spontanmutation zurückzuführen ist, sich also neu ausbildete.


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