Heimtherapie für Morbus Gaucher Patienten
Healthcare Austria betreut Morbus Gaucher Patienten bei der sicheren Durchführung der Enzymersatztherapie in den eigenen vier Wänden.
Morbus Gaucher ist eine erbliche Fettspeicherkrankheit, d. h. es kommt zu einer Einlagerung von Fetten in Körperzellen. Das Enzym, das für den Abbau der eingelagerten Stoffe verantwortlich ist, ist bei Morbus Gaucher Patienten nur vermindert aktiv. Die Krankheit kann mittels einer Enzymersatztherapie oft gut behandelt werden – Healthcare Austria unterstützt Patienten bei der sicheren Umsetzung der Therapie bei sich zu Hause.
„Dank Heimtherapie plane ich heute mein Leben, nicht meine Behandlung!"
Patientin
Was bedeutet die Heimtherapie für mich als Patienten?
Infusionstherapie für die Morbus-Gaucher-Behandlung zu Hause durchführen.
Morbus Gaucher kann mit einer Enzymersatztherapie gut behandelt werden. Die Infusion erfolgt alle zwei Wochen und hat je nach Medikament eine Laufzeit von etwa 1 bis 3 Stunden. Die Behandlung erfolgt dabei üblicherweise in einer spezialisierten Klinik oder Praxis – was oft eine weite Anreise erfordert. Die Heimtherapie bietet hier eine Alternative, die weit weniger Auswirkungen auf den Alltag und die Flexibilität der Patienten und deren Familien hat.
Es kommt nicht der Patient zur Behandlung, sondern die Behandlung zum Patienten. Dafür besucht eine unserer zertifizierten Fachpflegekräfte den Patienten zu Hause und führt die vom behandelnden Arzt angeordnete Infusionstherapie dort durch.
Die Behandlung zu Hause mit Healthcare Austria hat für die Patienten eine ganze Reihe von Vorteilen:
- Lange Anreisen zu Spezialkliniken oder -praxen entfallen.
- Keine Aufenthalte in Wartezimmern mehr.
- Geringeres Risiko von viralen/bakteriellen Infektionen.
- Behandlungstermine können flexibler geplant und in den Alltag integriert werden.
- Zu den typischen Symptomen von Morbus Gaucher gehört, dass viele Patienten schnell erschöpfen; die Durchführung der Therapie in einer Klinik oder Praxis braucht schnell die Reserven für einen ganzen Tag auf.
- Wir setzen die Therapie mit medizinischem Fachpersonal um, das speziell auf den Umgang mit möglichen Komplikationen der Behandlung geschult wurde. Das sorgt für ein erheblich geringeres Risiko im Vergleich zur Heimselbstbehandlung, die manche Patienten alleine durchführen.
Europaweite Betreuung mit mehr als 10.000 Patienten
Über 10 Jahre Erfahrung
Über 240 Krankenschwestern in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Zertifizierter Service
Mehr als nur Heimtherapie
Die Durchführung der ärztlich verordneten Therapie beim Patienten zu Hause ist noch nicht alles, was wir tun. Unser wichtigstes Ziel ist die Steigerung der Lebensqualität und des Wohlbefindens der betreuten Patienten. Dafür gelten für uns bei der Behandlung von Morbus Gaucher diese Grundsätze:
Wir haben Zeit für Sie.
Unsere Fachkraft ist nicht nur bei Ihnen, um Ihnen eine Infusion zu verabreichen, sondern hört Ihnen zu und beantwortet Ihre Fragen.
Mehr als nur ein Patient.
Meist werden unsere Patienten über viele Jahre hinweg von einem kleinen Team aus Fachkräften betreut, die nicht oder nur sehr selten wechseln, da uns eine vertrauensvolle, gewachsene Beziehung zu unseren Patienten sehr wichtig ist.
Flexibilität für mehr Normalität.
Wir wollen, dass sich Ihre Behandlung an Ihr Privat- und Berufsleben anpasst, nicht umgekehrt. Dafür haben wir Infusionstherapien beispielsweise auch schon am Arbeitsplatz oder in der Schule durchgeführt.
Gemeinsam für Ihre Gesundheit.
Ihr Arzt plant die Therapie, die wir durchführen. Daher ist eine gute Zusammenarbeit sehr wichtig für uns. Dazu gehören beispielsweise die perfekte Dokumentation des Behandlungsverlaufs und dass unsere Fachkräfte den behandelnden Ärzten immer als Ansprechpartner/in zur Verfügung stehen.
Erfolgsgeschichten
Morbus Gaucher – Informationen
Was ist Morbus Gaucher?
Morbus Gaucher ist eine seltene, angeborene, erbliche Stoffwechselerkrankung, bei der aufgrund eines Gendefekts ein Enzym (Glukozerebrosidase) nur eingeschränkt aktiv ist. Dies führt dazu, dass betroffene Menschen bestimmte Fettsubstanzen nicht abbauen können, woraufhin sich diese im ganzen Körper in verschiedenen Zellen ablagern. Auch wenn Morbus Gaucher die häufigste der sogenannten lysosomalen Speicherkrankheiten ist, ist die Krankheit dennoch äußerst selten. Auch deshalb vergeht oft eine längere Zeit, bis Patienten die korrekte Diagnose erhalten.
Symptome & Krankheitsverlauf
Zu den typischsten Symptomen von Morbus Gaucher gehören beispielsweise Erschöpfung, Müdigkeit, Schwierigkeiten beim Atmen sowie eine erhöhte Blutungsneigung und das vermehrte Auftreten von blauen Flecken. Auch unerklärliche Schmerzen, häufiger am Oberschenkel, aber auch an anderen Stellen, gehören häufig zum Symptombild. Wie bei den meisten lysosomalen Speicherkrankheiten unterschieden sich die tatsächlich auftretenden Symptome stark von Patient zu Patient, was die Diagnose erschwert. Ein wichtiges Kriterium für Ärzte ist eine vergrößerte Milz, die bei fast allen Patienten auftritt, oft in Kombination mit einer vergrößerten Leber.
Die Krankheit tritt in verschiedenen Ausprägungen auf, die sich durch ihren Schweregrad und Verlauf unterscheiden. Zum einen gibt es die nicht-neuropathische Ausprägung. Diese kann alle Altersgruppen betreffen. Dabei sind sowohl sehr schwere, aber auch milde Verlaufsformen möglich, bei denen die Patienten ohne Medikamente ein normales Leben führen können. Nicht-neuropathisch bedeutet, dass das Nervensystem nicht betroffen ist. Dieser Form steht die neuropathische Ausprägung gegenüber, bei der dies hingegen Fall ist. Bei der neuropathischen Form unterscheidet man noch einmal zwischen einer selteneren akuten Variante, die meistens Kleinkinder betrifft und schnell tödlich endet, sowie einer chronischen Variante. Letztere tritt in der frühen bis späten Kindheit auf und führt neben neurologischen Entwicklungsstörungen auch zu einer verkürzten Lebenserwartung.
Behandlung
Mittlerweile lässt sich Morbus Gaucher ursächlich behandeln, indem gezielt das von der Krankheit betroffene Enzym verabreicht wird. Zumindest bei einer frühen Diagnose und konsequenten Behandlung sind die Behandlungsaussichten für die nicht-neuropathische sowie die chronische neuropathische Form dabei sehr gut. Die akut neuropathische Variante trägt leider weiterhin ein hohes Risiko eines tödlichen Ausgangs.
Vererbung
Morbus Gaucher ist eine autosomal-rezessive Erbkrankheit. Autosomal bedeutet, dass die Vererbung nicht an die sogenannten Geschlechtschromosomen gebunden ist. Rezessiv bedeutet, dass die Krankheit nur auftritt, wenn ein Kind von beiden Elternteilen ein defektes Gen erbt. Kinder von Menschen, die selbst an Morbus Gaucher erkrankt sind, sind immer Träger der Krankheit, auch wenn diese nicht ausbricht. Wer nur ein defektes Gen trägt und somit nicht an Morbus Gaucher leidet, hat eine 50%ige Chance, das defekte Gen an seine Kinder weiterzugeben.
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