Mehr Lebensqualität für Patienten mit seltenen Erkrankungen durch Heimtherapie

1985 erhält Familie Berlakovich erstmals die Diagnose. Das Blut konnte während einer Behandlung nicht gestoppt werden und es stellt sich heraus, dass Frau Berlakovichs Ehemann an der angeborenen Stoffwechselkrankheit Hämophilie leidet.

Die Therapie beginnt für Herrn Berlakovich kurz vor 1990 im Universitätsklinikum AKH Wien, als erstmals ein Serum zur Behandlung in Österreich getestet wurde.

Die ersten Verabreichungen im AKH verliefen gut, danach musste die Familie jedoch die Organisation der Infusionen selbst übernehmen. Sie musste einen Arzt finden, der nicht nur die Infusion übernehmen konnte, sondern auch eine Krankenschwester im Team hatte, die die Infusionen aufbereiten konnte. Auch Räumlichkeiten mussten für jede Verabreichung erneut selbst gefunden werden. Der Arzt war als praktischer Arzt oft verhindert oder anderweitig eingesetzt, was die Situation zusätzlich erschwerte. Darüber hinaus war die Aufrechterhaltung der Kühlkette eine ständige Belastung bei der Organisation der Infusionen. Frau Berlakovich berichtet von vielen Hindernissen und wenig Kontinuität während dieser Phase.

Außerdem kam es zu Pannen, z.B. war die Infusion runtergefallen, was zur Folge hatte, dass der ganze Prozess wiederholt werden musste: Es musste eine neue Bewilligung vom Chefarzt eingeholt, ein neues Rezept organisiert und die neue Infusion abgeholt werden. Es war alles sehr aufwändig und überhaupt nicht angenehm, sagt Frau Berlakovich.

Die Unregelmäßigkeit war ein großes Problem für die Familie. Der Arzt war oft verhindert, die Krankenschwestern waren oft nicht ausgebildet die Aufbereitung durchzuführen, und auch nicht alle hatten das Engagement diese Aufgabe zu übernehmen. Wenn die Familie in Urlaub fuhr, waren generell keine Infusionen möglich, berichtet Frau Berlakovich .

Die Symptomatik bei Ausfällen der regelmäßigen Infusionen wurde zu Anfang nicht, später aber sehr wohl bemerkt. Je mehr die Familie sich mit der Krankheit und der Therapie beschäftigten, desto genauer wollten Sie die Therapie einhalten. Sie wussten um die Wichtigkeit der Regelmäßigkeit der Behandlung und dennoch war es Ihnen nicht möglich, die Infusion in guten Intervallen durchzuführen.

Ein Engpass durch Schwierigkeiten im Labor bei der Herstellung des Serums gab der Familie die Chance für den Wechsel zur Heimtherapie. Frau Berlakovich berichtet, dass dies genau das war, was der Familie fehlte: Regelmäßig geplante Infusionstermine in „wunderbarer Umgebung“.

Für das berufstätige Paar fallen endlich Chefarztbewilligung, Rezept und Abholung, die Sorge um die Kühlkette und alle anderen Stressfaktoren weg. Die Familie ist glücklich und empfindet die neue Situation als luxuriös, da sie sich um all dies nicht mehr kümmern muss. Frau Berlakovich spricht von der Heimtherapie als zusätzlichen Heilfaktor, da sie glücklich sind, sich zuhause wohlfühlen und der Körper die Therapie so am besten aufnehmen könne.

Frau Berlakovich lobt die Schwestern und ist äußerst zufrieden, sie beschreibt, dass die Betreuung mit viel Feingefühl, Professionalität und Menschlichkeit durchgeführt wird. Sie könne über gemeinsame Interessen sprechen, während ihr Mann in Ruhe behandelt wird. Sie beschreibt die Atmosphäre insgesamt als sehr entspannt und angenehm. „Schöner kann man es sich nicht wünschen.“, findet sie.

Frau Berlakovich wünscht sich, dass viele Menschen, die regelmäßig den Weg zum Arzt oder ins Krankenhaus machen müssen, um Infusionen zu erhalten, zuhause behandelt werden können. Denn sie ist der Meinung, dass jeder Mensch in einer glücklichen Umgebung besser reagieren und gesund werden kann als in fremder Umgebung, zusammen mit Menschen, die man nicht kennt. In der Heimtherapie ist viel mehr Zeit und sie findet, dass der Heilungsprozess durch die Heimtherapie erheblich unterstützt wird.
 

Bei Fragen z.B. zur Heimtherapie für Sie oder für ein Familienmitglied helfen wir jederzeit gerne weiter, sprechen Sie uns einfach an.