Heimtherapie für Patienten mit hATTR-Amyloidose (familiäre Amyloid-Polyneuropathie)

Das Team der Healthcare übernimmt die Durchführung der Infusionstherapie zu Hause und ist somit ein wichtiges Bindeglied zwischen Arzt und Patient sowie ein wichtiger Begleiter für die Betroffenen.

Amyloidose ist eine Erkrankung, bei der sich sogenannte Protein-Fibrillen in und außerhalb der Zellen ablagern. Diese Ablagerungen können zu Problemen an Organen wie dem Herz, den Nieren, dem Verdauungstrakt, der Lunge und mehr führen.
Die hATTR-Amyloidose ist eine Form dieser Erkrankung, bei der die Ursache der Ablagerungen auf ein verändertes Protein namens Transthyretin (TTR) zurückgeht. Typische Folgen hier sind Nervenschädigungen und Herzprobleme. Im Alltag sind die Patienten deshalb oft schnell erschöpft, leiden unter einem Verlust der Feinmotorik und haben Missempfindungen in Händen und Füßen, wodurch auch eine erhöhte Verletzungsgefahr besteht. Die Mobilität dieser Patienten ist oft erheblich eingeschränkt.

 

„Vor der Heimtherapie mit Healthcare musste ich alle drei Wochen zur Uniklinik fahren. Das war sehr zeitaufwendig und anstrengend. Die Bequemlichkeit der Heimtherapie weiß ich sehr zu schätzen. Ich bin sehr zufrieden und rundum glücklich mit dieser Erleichterung.“

Hans Gutperle  – Patient

 

Was bedeutet die Heimtherapie für mich als Patienten?

Infusionstherapie für die Behandlung der hATTR-Amyloidose zu Hause durchführen.

Die Behandlung erfolgt alle drei Wochen mit einer Infusion über ca. 1,5 Stunden. Unsere Fachkraft ist während der gesamten Zeit für den Patienten da, kann Fragen zur Erkrankung beantworten und Hinweise geben. Zudem achtet sie auf infusionsbedingte Nebenwirkungen oder Infusionsreaktionen. Spezielle Schulungen und Trainings im Bereich Notfallmanagement befähigen unsere Fachkraft entsprechend der ärztlichen Notfall-Anordnung zu reagieren, sollte es einmal zu unterwünschten Reaktionen kommen.

Die Behandlung zu Hause durch Healthcare hat für die Betroffenen 
viele Vorteile: 

  • Lange Anreisen zu Spezialkliniken oder -praxen entfallen.
  • Keine Aufenthalte in Wartezimmern mehr.
  • Geringeres Risiko von viralen/bakteriellen Infektionen.
  • Behandlungstermine können flexibler geplant und in den Alltag integriert werden.
  • Informationen zu verschiedenen Themen (z. B. Ernährung, Vitamin A-Ergänzung).
  • Erinnerung an Check-ups und Medikamentenmanagement.
  • Vertrauter Ansprechpartner dient als „Therapiehelfer“ und Schnittstelle zum behandelnden Arzt.

Amyloidose-Patienten sind schnell erschöpft und in ihrer Belastbarkeit eingeschränkt.
Die Anreise zu einer Praxis oder Klinik mit dem Auto oder öffentlichen Verkehrsmitteln ist beschwerlich und braucht schnell die Reserven für einen ganzen Tag auf. Mit der Heimtherapie sind viele Anreisen nicht mehr nötig.

 

Europaweite Betreuung mit mehr als 10.000 Patienten

Über 10 Jahre Erfahrung

Über 240 Krankenschwestern in Deutschland, Österreich und der Schweiz

Zertifizierter Service

Mehr als nur Heimtherapie

Die Durchführung der ärztlich verordneten Therapie beim Patienten zu Hause ist noch nicht alles, was wir tun. Unser wichtigstes Ziel ist die Steigerung der Lebensqualität und das Wohlbefinden der betreuten Patienten. Dafür gelten für uns bei der Behandlung von hATTR-Amyloidose diese Grundsätze:

Wir haben Zeit für Sie.

Unsere Fachkraft ist nicht nur bei Ihnen, um Ihnen eine Infusion zu verabreichen, sondern hört Ihnen zu und beantwortet Ihre Fragen.

Mehr als nur ein Patient.

Meist werden unsere Patienten über viele Jahre hinweg von einem kleinen Team aus Fachkräften betreut, die nicht oder nur sehr selten wechseln, da uns eine vertrauensvolle, gewachsene Beziehung zu unseren Patienten sehr wichtig ist.

Flexibilität für mehr Normalität.

Wir wollen, dass sich Ihre Behandlung an Ihr Privat- und Berufsleben anpasst, nicht umgekehrt. Deshalb führen wir Infusionstherapien auch im Büro, am Arbeitsplatz oder am Urlaubsort durch.

Gemeinsam für Ihre Gesundheit.

Ihr Arzt plant die Therapie, die wir durchführen. Daher ist eine gute Zusammenarbeit sehr wichtig für uns. Dazu gehören beispielsweise die perfekte Dokumentation des Behandlungsverlaufs und dass unsere Fachkräfte den behandelnden Ärzten immer als Ansprechpartner/in zur Verfügung stehen.

hATTR-Amyloidose – Informationen

 

hATTR-Amyloidose – Was ist das?

Die hATTR-Amyloidose ist eine Krankheit, bei der ein Gendefekt zu Veränderungen am Protein Transthyretin (TTR) führt. In der Folge lagern sich faserartige Proteine in und außerhalb der Zellen ab. Diese sich ablagernden Proteine werden auch Fibrillen oder Amyloiden genannt, wobei die Krankheit ihren Namen von der letzten Bezeichnung erhält. Es kann zu Ablagerungen im ganzen Körper kommen, typisch für die hATTR-Amyloidose sind diese jedoch an Augen, Nieren, Herz und dem zentralen Nervensystem.

Die hATTR-Amyloidose ist erblich (h=hereditary; englisch für erblich).

Symptome & Krankheitsverlauf

Zu Beginn der Erkrankung ist meist nur ein Organ betroffen. Eingelagerte Amyloidfibrillen behindern z. B. die Kontraktion des Herzmuskels oder die Funktion von Nervenzellen. Im Darm kommt es infolge zu erschwerter Nahrungsaufnahme. Zu den typischsten Symptomen gehören Erschöpfung und Müdigkeit, Durchfälle und der Verlust motorischer Fähigkeiten (insbesondere der Feinmotorik) sowie des Temperaturempfindens aufgrund von Nervenschäden. Schwere und Ausprägung der Krankheit hängen stark von den betroffenen Organen ab.

Behandlung

Bei der Behandlung der hATTR-Amyloidose wird auf sogenannte RNAi-Therapeutika gesetzt, mit denen gezielt bestimmte Genabschnitte deaktiviert werden können. Das Ziel ist der Abbau der TTR-mRNA, was zu einem niedrigeren Anteil des Proteins im Blutserum führt.

Bei der von uns betreuten Behandlung kommen regelmäßige Infusionen zum Einsatz, die aufgrund möglicher Nebenwirkungen von einer Fachkraft begleitet werden müssen. Zudem benötigen die Patienten oft noch weitere Maßnahmen – z. B. die Einnahme von Vitamin-A-Präparaten, da die Behandlung den Vitamin-A-Spiegel senkt.

Es stehen noch weitere Therapieoptionen zur Verfügung. Je nach Krankheitsstadium gibt es auch Therapien mit Tabletten oder Injektionen zur Behandlung. Welche Therapien am besten für geeignet sind, entscheidet der behandelnde Arzt in Abstimmung mit den Patienten.

Vererbung

Die Vererbung der hATTR-Amyloidose erfolgt autosomal dominant, d. h. die Krankheit ist nicht an das Geschlecht gebunden und betrifft Männer und Frauen gleichermaßen. Zudem genügt es ein defektes Gen zu erben, um zu erkranken. Bei nicht-dominanten (rezessiven) Erbgängen ist hierfür die Weitergabe eines Gendefekts durch beide Elternteile nötig.


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