Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen

Healthcare Deutschland bietet Patienten mit Hämophilie und anderen Gerinnungsstörungen alles, was sie für die eigenständige Heimselbstbehandlung benötigen.

Die Blutgerinnung ist ein komplexer Prozess. Bei Hämophilie-Patienten ist dieser Prozess gestört, meist aufgrund eines genetischen Defekts, der dazu führt, dass einer der beteiligten Stoffe, auch Gerinnungsfaktoren genannt, fehlt oder nur vermindert aktiv ist. Die Folge: längere und schwerere Blutungen als gewöhnlich. In einigen Fällen geht Hämophilie auch nicht auf einen genetischen Defekt zurück, sondern auf einen erworbenen Antikörper, der sich gegen einen der Gerinnungsfaktoren richtet. Hämophilie lässt sich nicht heilen, aber gut behandeln. In der Regel verordnet der Arzt eine Therapie, bei der die fehlenden Faktoren über Injektionen von außen zugegeben werden. Der beste Weg, diese Therapie in den Alltag der Patienten zu integrieren, ist es, diese zu befähigen, sie eigenständig durchzuführen.

 

 

 

„Unsere hämophilen Patienten beim Erlernen der Heimselbstbehandlung zu unterstützen und ihnen dadurch Freiheit und Sicherheit schenken zu können, macht uns immer wieder stolz und glücklich.“

Susanne Ritter – Lead Nurse

 

 

 

Wie unterstützt mich Healthcare Deutschland als Patienten?

Schulung, Hilfsmittel, Medikamentenlieferung und Unterstützung bei der Faktorgabe¬ – alles aus einer Hand.

Für uns ist wichtig, dass Sie Ihre Therapie so einfach wie möglich in Ihr Leben integrieren können und immer alles haben, was Sie dafür benötigen. Dafür bieten wir Ihnen alles von der Schulung zur Selbstinjektion über die Unterstützung bei der Faktorgabe bis zur sicheren Belieferung mit Hilfsmitteln und Medikamenten.

Training zur Heimselbstbehandlung

Wir zeigen Ihnen, wie Sie die vom Arzt verordnete Therapie eigenständig umsetzen. Dafür kommt unsere Pflegefachkraft zu Ihnen nach Hause und bringt schon beim ersten Schulungstermin alles mit, was nötig ist. 

Unterstützung bei der Faktorgabe
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Wir unterstützen Sie bei der Verabreichung der Faktorgabe, zum Beispiel nach Operationen oder bei Ausfall Ihrer Betreuungspersonen.

Anhaltende Beratung und Begleitung

Unser Pflegepersonal ist nicht nur bei Ihnen, um ein Training abzuhalten und wieder zu gehen. Sie erhalten nicht nur eine Fachkraft, sondern jemanden, der zuhört und für Sie da ist – auch nachdem Sie Ihre Behandlung selbstständig umsetzen können.

Belieferung mit Medikamenten und Hilfsmitteln

Wir organisieren Ihre Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln. Dazu gehört auch ein zertifizierter Lieferservice für kühlkettenpflichtige Gerinnungsfaktoren. So stellen wir Ihre Versorgung sicher und Sie müssen sich um nichts kümmern.
 

Europaweite Betreuung mit mehr als 10.000 Patienten

Über 10 Jahre Erfahrung

Über 240 Krankenschwestern in Deutschland, Österreich und der Schweiz

Zertifizierter Service

Mehr als nur Heimtherapie

Die Durchführung der ärztlich verordneten Therapie beim Patienten zu Hause ist noch nicht alles, was wir tun. Unser wichtigstes Ziel ist die Steigerung der Lebensqualität und des Wohlbefindens der betreuten Patienten. Dafür gelten für uns bei der Behandlung von Hämophilie diese Grundsätze:

Wir haben Zeit für Sie.

Unsere Fachkraft ist nicht nur bei Ihnen, um Ihnen eine Infusion zu verabreichen, sondern hört Ihnen zu und beantwortet Ihre Fragen.

Mehr als nur ein Patient.

Meist werden unsere Patienten über viele Jahre hinweg von einem kleinen Team aus Fachkräften betreut, die nicht oder nur sehr selten wechseln, da uns eine vertrauensvolle, gewachsene Beziehung zu unseren Patienten sehr wichtig ist.

Flexibilität für mehr Normalität.

Wir wollen, dass sich Ihre Behandlung an Ihr Privat- und Berufsleben anpasst, nicht umgekehrt. Deshalb führen wir bei Bedarf die Infusionen auch am Arbeitsplatz oder in der Schule durch.

Gemeinsam für Ihre Gesundheit.

Ihr Arzt plant die Therapie, die wir durchführen. Daher ist eine gute Zusammenarbeit sehr wichtig für uns. Dazu gehören beispielsweise die perfekte Dokumentation des Behandlungsverlaufs und dass unsere Fachkräfte den behandelnden Ärzten immer als Ansprechpartner/in zur Verfügung stehen.

Hämophilie – Informationen

 

Was ist Hämophilie?

Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen werden umgangssprachlich oft auch Bluterkrankheit genannt – eine Bezeichnung, die auf das auffälligste Symptom dieser Erkrankungen zurückgeht, die erhöhte Blutungsneigung. Diese wird verursacht durch das Fehlen oder die Fehlfunktion eines der für die Blutgerinnung verantwortlichen Stoffe (Gerinnungsfaktoren). Insgesamt gibt es dreizehn verschiedene Gerinnungsfaktoren. Welche hiervon betroffen sind, legt fest, welche Art der Gerinnungsstörung vorliegt. Bei der Hämophilie A ist beispielsweise der Faktor VIII betroffen, bei Hämophilie B der Faktor IX. Die am häufigsten vorkommenden Gerinnungsstörung, das Von-Willebrand-Syndrom (VWS), wird durch eine Störung des VWS-Faktors verursacht.

Symptome und Krankheitsverlauf

Das Symptom, das alle Gerinnungsstörungen gemeinsam haben, ist die erhöhte Blutungsneigung: Die Patienten bluten stärker und länger. Die Erkrankungen treten jedoch in unterschiedlichen Schweregraden auf. Bei leichteren Ausprägungen kommt es nur selten oder gar nicht zu behandlungsbedürftigen Blutungen, während Patienten mit schwereren Ausprägungen auch unter Spontanblutungen (z. B. in Gelenken und Muskeln) und damit einhergehenden Komplikationen leiden.

Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen sind nicht heilbar und die Schwere der Krankheit bleibt typischerweise das Leben über konstant. Glücklicherweise ist meist eine erfolgreiche Behandlung möglich, sodass die Patienten ein weitestgehend normales Leben führen können.

Behandlung & Behandlungsziele

Typisch für die Therapie von Gerinnungsstörungen wie der Hämophilie ist die Injektion von Gerinnungsfaktoren, d. h. der fehlende Gerinnungsfaktor wird von außen zugeführt. Der behandelnde Arzt erstellt einen Therapieplan, der sich nach der Schwere der Erkrankung richtet. So benötigen einige Patienten beispielsweise mehrfach wöchentlich Prophylaxegabe, um Komplikationen wie Gelenk- oder Muskelblutungen vorzubeugen. Andere Patienten hingegen kommen im Alltag auch ohne eine regelmäßige Therapie aus, benötigen aber eine anlassbezogene Prophylaxe, beispielsweise zur Vorbereitung auf eine Operation oder einen Zahnarztbesuchs.

Vererbung

Die meisten Formen der Hämophilie sind erblich bedingt. Die beiden häufigsten Formen der Hämophilie, Hämophilie A und Hämophilie B, werden dabei über das sogenannte X-Chromosom vererbt. Das X-Chromosom gehört zu den geschlechtsbestimmenden Chromosomen. Ein Mensch mit zwei X-Chromosomen ist weiblich, ein Mensch mit einem X-Chromosom und einem Y-Chromosom ist männlich.

Dadurch , dass Frauen zwei X-Chromosomen haben, kann das gesunde X-Chromosom die Auswirkungen des beschädigten X-Chromosoms ausgleichen oder zumindest erheblich abmildern. Da Männer kein zweites X-Chromosom haben, erkranken sie immer an Hämophilie, wenn sie ein defektes X-Chromosom erben. Aus diesem Grund erkranken überwiegend Männer an Hämophilie. 

Frauen, die ein defektes X-Chromosom tragen, geben dies mit 50%iger Wahrscheinlichkeit an ihre Kinder weiter. Da viele dieser Frauen die Krankheit nur weitergeben, aber nicht selbst erkranken, werden sie in der Fachsprache auch als Konduktorinnen bezeichnet, wörtlich: Überträgerinnen. Es gibt jedoch auch Konduktorinnen, die so  erniedrigte Faktorwerte haben, dass Sie im Bedarfsfall genau wie hämophile Patienten behandelt werden müssen.

Andere Gerinnungsstörungen als die Hämophilie A oder Hämophilie B werden auch anders vererbt. Das Von-Willebrand-Syndrom beispielsweise ist nicht an die Geschlechtschromosomen gebunden, sodass Frauen und Männer gleichermaßen davon betroffen sind.


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