Patientenbesuch in Itzehoe
Gemeinsam mit seinem Onkel, der ebenfalls Soldat war, fuhr Javid einen Einsatz in Afghanistan. Zunächst scheint alles ruhig. Doch dann gibt es Probleme: Wie aus dem Nichts schlägt eine Granate neben Javid ein. Er bekommt Splitter ab: „Auf einmal dreht sich die ganze Welt.“ Blut strömt aus seinem Gesicht wie Wasser, wie er es beschreibt, und verwehrt ihm die Sicht. Seine Augen fallen zu – und Javid ins Koma.
Ahmad Javid M. hat verschlafen, empfängt uns aber freundlich in seiner Wohnung, die in einem Itzehoer Wohnblock liegt. Am Küchentisch bereitet er mit Krankenschwester Susanne Ritter die Substitution vor. Javid, wie er genannt werden will, trifft die Vene auf Anhieb. Dann bleibt er noch einen Moment sitzen, noch immer müde, und nimmt sich Zeit, aus seinem Leben zu erzählen, in dem ihm Wunder und Katastrophen widerfuhren.
Javid ist kein Deutscher, sondern Afghane. Vor 13 Jahren lebte er noch in seiner Heimat Kabul. „Afghanistan ist – wie soll ich sagen – ein ganz komisches Land.“ Damals habe es dort Krieg gegeben, und er sei Soldat in der Afghanischen Armee gewesen. Die Chance, dass Javid von Kämpfen unberührt bleiben sollte, war gering.
Und so kam es dann auch nicht. Eines Tages hat er gemeinsam mit seinem Onkel, der ebenfalls Soldat war, einen Einsatz. Die beiden sollen in eine benachbarte Stadt fahren und nach dem Rechten sehen. Zunächst scheint alles ruhig. Doch dann gibt es Probleme: Wie aus dem Nichts schlägt eine Granate neben Javid ein. Er bekommt Splitter ab: „Auf einmal dreht sich die ganze Welt.“ Blut strömt aus seinem Gesicht wie Wasser, wie er es beschreibt, und verwehrt ihm die Sicht. Seine Augen fallen zu – und Javid ins Koma.
Die Ärzte, die Javid retteten, eröffnen ihm später, dass er viel Blut verlor. Seine Oma, die davon hörte, betet daraufhin für ihn, auf dass ihr Enkel wieder wach würde. Nach 24 Tagen erhört man sie: Javid kommt wieder zu Bewusstsein. Er findet sich im Bett einer Krankenstation des Roten Kreuzes wieder.
„Aber auf einmal wurde es bei meiner Vene dick, wie ein Luftballon. Ich hatte richtig Schmerzen."
Die Lösung war ein Spritzen-service. Seit fast einem Jahr kommt Hämophilieschwester Susanne nun schon zu Javid.
Javid - Patient
Bild: Susanne Ritter – Lead Nurse
Weil es in Afghanistan zu dieser Zeit keine funktionierenden Krankenhäuser gibt, fährt er eines Tages mit seinem Onkel nach Iran, um Javids Blut untersuchen zu lassen. Irgendetwas musste damit nicht stimmen: Nicht nur hatte er durch seine Kriegsverletzung viel Blut verloren, sondern auch immer wieder Nasenbluten, stundenlang.
Nach der Untersuchung nimmt die Ärztin den Onkel zur Seite und erzählte ihm, dass Javid Bluter sei. Dieser versucht, die Situation herunterzuspielen, und versichert Javid, dass er sich keine Sorgen machen müsse. Er sei gesund, so wie alle anderen Menschen. Javids Onkel meinte das nicht böse – aus falscher Fürsorge wollte er seinen Neffen nicht schockieren. Doch der lässt sich nicht abspeisen: „Onkel“, sagt er bestimmt, „was ist mit meinem Blut?“
Fortan war Javids Familie klar, dass es das Beste wäre, wenn er nach Deutschland ginge. Dort würde ein besseres Leben auf ihn warten. Als sie zurück in Kabul sind, schaut ihn sein Onkel an: „Hier ist Geld. Hau ab. Mehrmals hattest du Glück – beim nächsten Mal bist du tot." Über Kontakte organisieren sie ihm die Flucht nach Deutschland. Über Iran, die Türkei und Frankreich findet er schließlich einen Weg nach Hamburg.
In Deutschland fährt Javid schließlich jedes Mal ins Krankenhaus, um sich spritzen zu lassen. Auf Dauer ist das für ihn eine Tortur: „Über eine Stunde musste ich da sitzen, bis ich dran war. Irgendwann hatte ich keinen Bock mehr.“ Damals rät man ihm, ins Uniklinikum Hamburg-Eppendorf zu fahren. Dort soll er das Spritzen lernen. Javid folgt dem Rat.
Zuhause in Itzehoe versucht er es irgendwann selbst. „Aber auf einmal wurde es bei meiner Vene dick, wie ein Luftballon. Ich hatte richtig Schmerzen. Dann bin ich zum Hausarzt, der erledigte das. Seitdem habe ich nicht weitergemacht. Weil ich gemerkt habe: Das wird nichts.“ Wieder geht er ins Uniklinikum, ratlos – was jetzt?
„Die haben mir gesagt: Wir müssen eine Lösung finden.“ Die Lösung war ein Spritzenservice. Seit fast einem Jahr kommt Hämophilieschwester Susanne nun schon zu Javid. „Er ist jetzt gut dabei und es klappt“, erzählt sie. Inzwischen nimmt Javid die Nadel nämlich wieder selbst in die Hand. Ob er das Gefühl habe, dass es ihm schon besser gehe, fragt sie ihn: „Viel besser“, antwortet der. „Früher hatte ich viele Beschwerden. Aber jetzt nichts mehr.“
Wie unterstützt mich Healthcare Deutschland als Patienten?
Schulung, Hilfsmittel, Medikamentenlieferung und Unterstützung bei der Faktorgabe
– alles aus einer Hand.
Für uns ist wichtig, dass Sie Ihre Therapie so einfach wie möglich in Ihr Leben integrieren können und immer alles haben, was Sie dafür benötigen. Dafür bieten wir Ihnen alles von der Schulung zur Selbstinjektion über die Unterstützung bei der Faktorgabe bis zur sicheren Bereitstellung von Hilfsmitteln und Medikamenten.
Training zur Heimselbstbehandlung
Wir zeigen Ihnen, wie Sie die vom Arzt verordnete Therapie eigenständig umsetzen. Dafür kommt unsere Pflegefachkraft zu Ihnen nach Hause und bringt schon beim ersten Schulungstermin alles mit, was nötig ist.
Unterstützung bei der Faktorgabe
Wir unterstützen Sie bei der Verabreichung der Faktorgabe, zum Beispiel nach Operationen oder bei Ausfall Ihrer Betreuungspersonen.
Anhaltende Beratung und Begleitung
Unser Pflegepersonal ist nicht nur bei Ihnen, um ein Training abzuhalten und wieder zu gehen. Sie erhalten nicht nur eine Fachkraft, sondern jemanden, der zuhört und für Sie da ist – auch nachdem Sie Ihre Behandlung selbstständig umsetzen können.
Medikamente und Hilfsmittel
Wir organisieren Ihre Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln. Dazu gehört auch ein zertifizierter Lieferservice für kühlkettenpflichtige Gerinnungsfaktoren. So stellen wir Ihre Versorgung sicher und Sie müssen sich um nichts kümmern.
Europaweite Betreuung mit mehr als 10.000 Patienten
Über 10 Jahre Erfahrung
Über 240 Krankenschwestern in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Zertifizierter Service
Mehr als nur Heimtherapie
Die Durchführung der ärztlich verordneten Therapie beim Patienten zu Hause ist noch nicht alles, was wir tun. Unser wichtigstes Ziel ist die Steigerung der Lebensqualität und des Wohlbefindens der betreuten Patienten. Dafür gelten für uns bei der Behandlung von Hämophilie diese Grundsätze:
Wir haben Zeit für Sie.
Unsere Fachkraft ist nicht nur bei Ihnen, um die Schulung durchzuführen, sondern hört Ihnen zu und beantwortet Ihre Fragen.
Mehr als nur ein Patient.
Meist werden unsere Patienten über viele Jahre hinweg von einem kleinen Team aus Fachkräften betreut, die nicht oder nur sehr selten wechseln, da uns eine vertrauensvolle, gewachsene Beziehung zu unseren Patienten sehr wichtig ist.
Flexibilität für mehr Normalität.
Wir wollen, dass sich Ihre Behandlung an Ihr Privat- und Berufsleben anpasst, nicht umgekehrt.
Gemeinsam für Ihre Gesundheit.
Ihr Arzt plant die Therapie, die wir durchführen. Daher ist eine gute Zusammenarbeit sehr wichtig für uns. Dazu gehören beispielsweise die perfekte Dokumentation des Behandlungsverlaufs und dass unsere Fachkräfte den behandelnden Ärzten immer als Ansprechpartner/in zur Verfügung stehen.
Hämophilie – Informationen
Was ist Hämophilie?
Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen werden umgangssprachlich oft auch Bluterkrankheit genannt – eine Bezeichnung, die auf das auffälligste Symptom dieser Erkrankungen zurückgeht, die erhöhte Blutungsneigung. Diese wird verursacht durch das Fehlen oder die Fehlfunktion eines der für die Blutgerinnung verantwortlichen Stoffe (Gerinnungsfaktoren). Insgesamt gibt es dreizehn verschiedene Gerinnungsfaktoren. Welche hiervon betroffen sind, legt fest, welche Art der Gerinnungsstörung vorliegt. Bei der Hämophilie A ist beispielsweise der Faktor VIII betroffen, bei Hämophilie B der Faktor IX. Die am häufigsten vorkommenden Gerinnungsstörung, das Von-Willebrand-Syndrom (VWS), wird durch eine Störung des VWS-Faktors verursacht.
Symptome und Krankheitsverlauf
Das Symptom, das alle Gerinnungsstörungen gemeinsam haben, ist die erhöhte Blutungsneigung: Die Patienten bluten stärker und länger. Die Erkrankungen treten jedoch in unterschiedlichen Schweregraden auf. Bei leichteren Ausprägungen kommt es nur selten oder gar nicht zu behandlungsbedürftigen Blutungen, während Patienten mit schwereren Ausprägungen auch unter Spontanblutungen (z. B. in Gelenken und Muskeln) und damit einhergehenden Komplikationen leiden.
Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen sind nicht heilbar und die Schwere der Krankheit bleibt typischerweise das Leben über konstant. Glücklicherweise ist meist eine erfolgreiche Behandlung möglich, sodass die Patienten ein weitestgehend normales Leben führen können.
Behandlung & Behandlungsziele
Typisch für die Therapie von Gerinnungsstörungen wie der Hämophilie ist die Injektion von Gerinnungsfaktoren, d. h. der fehlende Gerinnungsfaktor wird von außen zugeführt. Der behandelnde Arzt erstellt einen Therapieplan, der sich nach der Schwere der Erkrankung richtet. So benötigen einige Patienten beispielsweise mehrfach wöchentlich Prophylaxegabe, um Komplikationen wie Gelenk- oder Muskelblutungen vorzubeugen. Andere Patienten hingegen kommen im Alltag auch ohne eine regelmäßige Therapie aus, benötigen aber eine anlassbezogene Prophylaxe, beispielsweise zur Vorbereitung auf eine Operation oder einen Zahnarztbesuchs.
Vererbung
Die meisten Formen der Hämophilie sind erblich bedingt. Die beiden häufigsten Formen der Hämophilie, Hämophilie A und Hämophilie B, werden dabei über das sogenannte X-Chromosom vererbt. Das X-Chromosom gehört zu den geschlechtsbestimmenden Chromosomen. Ein Mensch mit zwei X-Chromosomen ist weiblich, ein Mensch mit einem X-Chromosom und einem Y-Chromosom ist männlich.
Dadurch , dass Frauen zwei X-Chromosomen haben, kann das gesunde X-Chromosom die Auswirkungen des beschädigten X-Chromosoms ausgleichen oder zumindest erheblich abmildern. Da Männer kein zweites X-Chromosom haben, erkranken sie immer an Hämophilie, wenn sie ein defektes X-Chromosom erben. Aus diesem Grund erkranken überwiegend Männer an Hämophilie.
Frauen, die ein defektes X-Chromosom tragen, geben dies mit 50%iger Wahrscheinlichkeit an ihre Kinder weiter. Da viele dieser Frauen die Krankheit nur weitergeben, aber nicht selbst erkranken, werden sie in der Fachsprache auch als Konduktorinnen bezeichnet, wörtlich: Überträgerinnen. Es gibt jedoch auch Konduktorinnen, die so erniedrigte Faktorwerte haben, dass Sie im Bedarfsfall genau wie hämophile Patienten behandelt werden müssen.
Andere Gerinnungsstörungen als die Hämophilie A oder Hämophilie B werden auch anders vererbt. Das Von-Willebrand-Syndrom beispielsweise ist nicht an die Geschlechtschromosomen gebunden, sodass Frauen und Männer gleichermaßen davon betroffen sind.
Erfahrungsberichte von Patienten
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