Patientenbesuch bei dem kleinen Adam in Quarnbek
Hämophilie war in der Familie unbekannt, aber die blauen flecke führten schließlich zu der diagnose nun muss der kleine adam in den kopf gespritzt werden. Bald schon wartet dann die nächste Herausforderung: Julia muss lernen, die Spritze selbst zu setzen. Den eigenen Sohn in den Kopf zu spritzen – keine einfache Sache.
Heute bekommt der kleine Adam eine Spritze. Nicht in die Armbeuge, so wie üblich. Oder in den Fuß, auf den man ausweichen kann. Nein, Adam, kaum ein Jahr alt, tapfer wie ein großer Junge, soll in den Kopf gepiekst werden. Es ist nicht das erste Mal, er macht das gut. Ein Schock war es trotzdem, als seine Mutter Julia von der Idee erfuhr: „Das hört sich erstmal schlimm an, als würde es sehr wehtun. Der Kopf ist doch irgendwie etwas Heiliges.“
Fürs Erste aber muss es so sein, an andrer Stelle klappt es nicht. Als Julia im Krankenhaus erlebte, wie die Krankenschwestern an Adams Füßen drei Stiche brauchten, um eine Vene zu treffen – und dann einen Zugang legten, der herausrutschte, wusste sie, dass es so nicht gehen würde. Die Ärzte probierten es an Adams Kopf. Die Venen lagen auch dort nicht perfekt, aber der erste Versuch saß. „Da war ich froh, dass es so gut funktionierte.“
Doch das heißt auch: Man muss Adam so lange in den Kopf spritzen, bis die Venen an Armen oder Füßen besser zu erwischen sind. Seine Mutter hatte Schwierigkeiten, sich damit abzufinden. Sie war es, die Adam festhalten sollte, damit er stillhielt, wenn die Nadel kam. „Davor habe ich mich gesträubt“, gesteht sie. Bis sie das gut konnte, habe es einige Zeit gedauert.
Die gelernte Kinderkranken-schwester Susanne Ritter fährt regelmäßig nach Quarnbek bei Kiel und unterstützt die Eltern. Für die Familie ist das eine große Erleichterung.
Bild: Susanne Ritter – Lead Nurse
Bald schon wartet dann die nächste Herausforderung: Julia muss lernen, die Spritze selbst zu setzen. Den eigenen Sohn in den Kopf zu spritzen – keine einfache Sache. Mehr noch als Geschick bestimmt die Psyche, ob ein Versuch gelingt.
Die gelernte Kinderkrankenschwester Susanne Ritter weiß, wie schwierig das sein kann. Seit einigen Monaten fährt sie regelmäßig nach Quarnbek bei Kiel und unterstützt die Eltern. Für die Familie ist das eine große Erleichterung: „Ich finde es super, dass gesagt wird: Wir nehmen uns die Zeit. Nicht den Druck zu haben, dass es heißt: Uns gibt es jetzt für zehn Termine und dann muss es klappen. Ich sträube mich nämlich noch vor dem Gedanken, dass mein Mann und ich Adam spritzen müssen.“
Kein Wunder – die Eltern wissen erst seit Sommer, dass Adam an Hämophilie leidet. In der Familie war die Krankheit unbekannt, und dass Mutter Julia Konduktorin ist, ahnte sie nicht. Zwar bekam ihr Sohn immer wieder blaue Flecken, als er zu krabbeln begann. Darüber machten sich die Eltern allerdings noch keine Gedanken: „Das war alles noch in Maßen.“
Das änderte sich eines Morgens. Der kleine Adam wachte auf und bewegte seinen linken Arm nicht mehr: „Der hing schlapp herunter, als wäre er gelähmt. Wenn man ihn berührte, meckerte Adam. Wir sind dann an einem Samstag in die Rettungsstelle.“ Zunächst vermutete man eine Fraktur. Ein Röntgenbild gab wenig Aufschluss. Doch der Ärztin fielen die blauen Flecken auf.
Eine Blutprobe sollte für Aufklärung sorgen. „Die Ergebnisse kamen und uns wurde gesagt, dass unser Sohn vermutlich an Hämophilie leidet. Man wüsste noch nicht genau, welche Art und wie schwer.“ Die Hiobsbotschaft überraschte Julia und ihren Mann: „Ich wusste gar nicht, was das ist. Es ist halt nicht immer ein Spezialist vor Ort. Deshalb habe ich viel gegoogelt.“
Im Internet las sie von den Spritzen. Darüber, dass Hämophilie unheilbar ist. „Das muss man erstmal sacken lassen. Ich glaube, es ist bis heute noch nicht richtig angekommen.“ Manchmal denkt sie noch, sie sei gefangen in einem bösen Traum oder würde einem Irrtum aufsitzen, und die Ärzte würden ihr in zwei Monaten mitteilen, dass die Behandlung abgeschlossen sei. „Und das wird nicht passieren. Das müssen wir noch verarbeiten.“
Das Verarbeiten scheint gut voranzugehen, trotz aller Ängste. Die Mutter zeigt sich zuversichtlich: „Wer weiß, was die nächsten Jahre in der Forschung bringen?“, sagt sie.
„Vielleicht ist es, wenn er erwachsen ist, nicht mehr so schlimm, dass er in die Vene gespritzt werden muss.“ Wir wollen es dem kleinen Adam wünschen.
Wie unterstützt mich Healthcare Deutschland als Patienten?
Schulung, Hilfsmittel, Medikamentenlieferung und Unterstützung bei der Faktorgabe
– alles aus einer Hand.
Für uns ist wichtig, dass Sie Ihre Therapie so einfach wie möglich in Ihr Leben integrieren können und immer alles haben, was Sie dafür benötigen. Dafür bieten wir Ihnen alles von der Schulung zur Selbstinjektion über die Unterstützung bei der Faktorgabe bis zur sicheren Bereitstellung von Hilfsmitteln und Medikamenten.
Training zur Heimselbstbehandlung
Wir zeigen Ihnen, wie Sie die vom Arzt verordnete Therapie eigenständig umsetzen. Dafür kommt unsere Pflegefachkraft zu Ihnen nach Hause und bringt schon beim ersten Schulungstermin alles mit, was nötig ist.
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Wir unterstützen Sie bei der Verabreichung der Faktorgabe, zum Beispiel nach Operationen oder bei Ausfall Ihrer Betreuungspersonen.
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Unser Pflegepersonal ist nicht nur bei Ihnen, um ein Training abzuhalten und wieder zu gehen. Sie erhalten nicht nur eine Fachkraft, sondern jemanden, der zuhört und für Sie da ist – auch nachdem Sie Ihre Behandlung selbstständig umsetzen können.
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Wir organisieren Ihre Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln. Dazu gehört auch ein zertifizierter Lieferservice für kühlkettenpflichtige Gerinnungsfaktoren. So stellen wir Ihre Versorgung sicher und Sie müssen sich um nichts kümmern.
Europaweite Betreuung mit mehr als 10.000 Patienten
Über 10 Jahre Erfahrung
Über 240 Krankenschwestern in Deutschland, Österreich und der Schweiz
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Die Durchführung der ärztlich verordneten Therapie beim Patienten zu Hause ist noch nicht alles, was wir tun. Unser wichtigstes Ziel ist die Steigerung der Lebensqualität und des Wohlbefindens der betreuten Patienten. Dafür gelten für uns bei der Behandlung von Hämophilie diese Grundsätze:
Wir haben Zeit für Sie.
Unsere Fachkraft ist nicht nur bei Ihnen, um die Schulung durchzuführen, sondern hört Ihnen zu und beantwortet Ihre Fragen.
Mehr als nur ein Patient.
Meist werden unsere Patienten über viele Jahre hinweg von einem kleinen Team aus Fachkräften betreut, die nicht oder nur sehr selten wechseln, da uns eine vertrauensvolle, gewachsene Beziehung zu unseren Patienten sehr wichtig ist.
Flexibilität für mehr Normalität.
Wir wollen, dass sich Ihre Behandlung an Ihr Privat- und Berufsleben anpasst, nicht umgekehrt.
Gemeinsam für Ihre Gesundheit.
Ihr Arzt plant die Therapie, die wir durchführen. Daher ist eine gute Zusammenarbeit sehr wichtig für uns. Dazu gehören beispielsweise die perfekte Dokumentation des Behandlungsverlaufs und dass unsere Fachkräfte den behandelnden Ärzten immer als Ansprechpartner/in zur Verfügung stehen.
Hämophilie – Informationen
Was ist Hämophilie?
Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen werden umgangssprachlich oft auch Bluterkrankheit genannt – eine Bezeichnung, die auf das auffälligste Symptom dieser Erkrankungen zurückgeht, die erhöhte Blutungsneigung. Diese wird verursacht durch das Fehlen oder die Fehlfunktion eines der für die Blutgerinnung verantwortlichen Stoffe (Gerinnungsfaktoren). Insgesamt gibt es dreizehn verschiedene Gerinnungsfaktoren. Welche hiervon betroffen sind, legt fest, welche Art der Gerinnungsstörung vorliegt. Bei der Hämophilie A ist beispielsweise der Faktor VIII betroffen, bei Hämophilie B der Faktor IX. Die am häufigsten vorkommenden Gerinnungsstörung, das Von-Willebrand-Syndrom (VWS), wird durch eine Störung des VWS-Faktors verursacht.
Symptome und Krankheitsverlauf
Das Symptom, das alle Gerinnungsstörungen gemeinsam haben, ist die erhöhte Blutungsneigung: Die Patienten bluten stärker und länger. Die Erkrankungen treten jedoch in unterschiedlichen Schweregraden auf. Bei leichteren Ausprägungen kommt es nur selten oder gar nicht zu behandlungsbedürftigen Blutungen, während Patienten mit schwereren Ausprägungen auch unter Spontanblutungen (z. B. in Gelenken und Muskeln) und damit einhergehenden Komplikationen leiden.
Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen sind nicht heilbar und die Schwere der Krankheit bleibt typischerweise das Leben über konstant. Glücklicherweise ist meist eine erfolgreiche Behandlung möglich, sodass die Patienten ein weitestgehend normales Leben führen können.
Behandlung & Behandlungsziele
Typisch für die Therapie von Gerinnungsstörungen wie der Hämophilie ist die Injektion von Gerinnungsfaktoren, d. h. der fehlende Gerinnungsfaktor wird von außen zugeführt. Der behandelnde Arzt erstellt einen Therapieplan, der sich nach der Schwere der Erkrankung richtet. So benötigen einige Patienten beispielsweise mehrfach wöchentlich Prophylaxegabe, um Komplikationen wie Gelenk- oder Muskelblutungen vorzubeugen. Andere Patienten hingegen kommen im Alltag auch ohne eine regelmäßige Therapie aus, benötigen aber eine anlassbezogene Prophylaxe, beispielsweise zur Vorbereitung auf eine Operation oder einen Zahnarztbesuchs.
Vererbung
Die meisten Formen der Hämophilie sind erblich bedingt. Die beiden häufigsten Formen der Hämophilie, Hämophilie A und Hämophilie B, werden dabei über das sogenannte X-Chromosom vererbt. Das X-Chromosom gehört zu den geschlechtsbestimmenden Chromosomen. Ein Mensch mit zwei X-Chromosomen ist weiblich, ein Mensch mit einem X-Chromosom und einem Y-Chromosom ist männlich.
Dadurch , dass Frauen zwei X-Chromosomen haben, kann das gesunde X-Chromosom die Auswirkungen des beschädigten X-Chromosoms ausgleichen oder zumindest erheblich abmildern. Da Männer kein zweites X-Chromosom haben, erkranken sie immer an Hämophilie, wenn sie ein defektes X-Chromosom erben. Aus diesem Grund erkranken überwiegend Männer an Hämophilie.
Frauen, die ein defektes X-Chromosom tragen, geben dies mit 50%iger Wahrscheinlichkeit an ihre Kinder weiter. Da viele dieser Frauen die Krankheit nur weitergeben, aber nicht selbst erkranken, werden sie in der Fachsprache auch als Konduktorinnen bezeichnet, wörtlich: Überträgerinnen. Es gibt jedoch auch Konduktorinnen, die so erniedrigte Faktorwerte haben, dass Sie im Bedarfsfall genau wie hämophile Patienten behandelt werden müssen.
Andere Gerinnungsstörungen als die Hämophilie A oder Hämophilie B werden auch anders vererbt. Das Von-Willebrand-Syndrom beispielsweise ist nicht an die Geschlechtschromosomen gebunden, sodass Frauen und Männer gleichermaßen davon betroffen sind.
Erfahrungsberichte von Patienten
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