Patientenbesuch bei Mutter Mandy K. in Hamburg
Als Mandy K. vor vier Jahren hört, dass ihr Sohn an Hämophilie leide, fällt sie aus allen Wolken. In ihrer Familie war die Krankheit bislang völlig unbekannt. Sie, die Mutter, soll die Überträgerin sein. So sahen die Tatsachen aus, mit denen die Familie fortan leben musste. Kurz nach der Diagnose denkt sie: „Warum wir?“
Kurz zuvor ist sie mit dem kleinen Yannik beim Kinderarzt. Damals war er erst neun Monate alt. Im Krabbelgruppenalter bekam er ständig blaue Flecken. „Ich habe mich darüber gewundert und meine Freunde gefragt, ob das normal ist“, erklärt sie, als ich mit ihr auf dem Sofa der Familie in Hamburg sitze. „Alle sagten: Nein!“ Also fordert sie Klarheit. Der Arzt schickt eine Blutprobe ins Labor, danach heißt es, dass etwas mit Yanniks Blut nicht stimme.
Eine Woche später sitzt Familie K. in der Hämophilie-Ambulanz des UKE in Hamburg-Eppendorf: „Der Arzt hat die Diagnose sofort ernst und klar bestätigt. Auch, dass es sich um die schwerste Form der Hämophilie handelt.“ Der kleine Yannik leidet an einer schweren Hämophilie A. Nach dieser Hiobsbotschaft beginnt für die Familie der schwere Weg, mit der Blutgerinnungsstörung umzugehen. „Man ist nur Laie. Und all das, was man dann so gesagt bekommt, habe ich gar nicht mitbekommen, weil ich mit der Situation völlig überfordert war“, wie Mandy K. gesteht.
Viele Gedanken schießen den Eltern durch den Kopf. Sorgen kommen auf: „Wird mein Kind ein vernünftiges Leben haben können? Ältere Menschen mit Hämophilie berichten viel von Gelenkschmerzen. Wird das meinem Kind auch so gehen?“, oder: „Ist das, was es gibt, ausreichend, um ihm ein schönes Leben zu ermöglichen?“
„Bis heute bin ich sehr, sehr froh, dass wir die liebe Susanne haben“, erzählt Mandy K. Der Kontakt zur Kinderkrankenschwester ist der Familie nicht nur ein gesundheitlich-praktische Entlastung, sondern auch eine psychische Stütze: „Das ist meine Rettung gewesen. Durch sie habe ich meine Sicherheit zurückgewonnen.“
Mandy K. - Mutter des jungen Patienten
Bild: Susanne Ritter – Lead Nurse
Um ihren Sohn die Anfangszeit im UKE zu erleichtern, singen Eltern und Krankenschwestern Lieder, Drei Chinesen mit dem Kontrabass zum Beispiel. Bald schon aber stehen die ersten Herausforderungen an. Während der Behandlung im UKE soll der Familie schnellstmöglich beigebracht werden, Yannik zu behandeln. „Ich habe damals angefangen, war aber mit der Situation völlig überfordert. Mein Kind war etwas über ein Jahr alt, und ich sollte ihn in die Hände pieken? Das war für mich eine riesige Baustelle.“ Auch der Familienvater hadert: „Roland hat gleich gesagt, dass er das nicht möchte – was ich auch verstehen kann, weil es wirklich eine Herausforderung ist, sein eigenes Kind in diesem Sinne dann ja auch ‚zu verletzen‘. Es ist ja so.“
Und so spritzt man Yannik lange stationär. Mit Hin- und Rückfahrt und der Wartezeit im UKE ein großer Aufwand. Eine Lösung musste her. Irgendwann eröffnete der behandelnde Arzt der Familie, dass es einen Spritzservice gebe: „So habe ich Susanne Ritter kennengelernt. Bis heute bin ich sehr, sehr froh, dass wir die liebe Susanne haben“, erzählt Mandy K. Der Kontakt zur Kinderkrankenschwester ist der Familie nicht nur ein gesundheitlich-praktische Entlastung, sondern auch eine psychische Stütze: „Das ist meine Rettung gewesen. Durch sie habe ich meine Sicherheit zurückgewonnen.“
Zweimal pro Woche ist sie zu Besuch, assistiert beim Spritzen, lernt Mutter Mandy an. Hilft, die Familie an die neue Lebenssituation zu gewöhnen. „Sie versteht die Situation, in der ich mich befinde. Sie steht mir in allen Fragen mit Rat und Tat zur Seite. Das ist für mich Gold wert“, sagt sie. Seitdem tastet sich Mandy K. heran, ihren Sohn alleine zu behandeln, ohne Hilfe. Eigentlich spritzt sie inzwischen ganz passabel – eigentlich. Noch immer hat sie emotionale Hürden zu überwinden.
Und, wie macht sich der kleine Yannik? Überraschend gelassen und ohne einen Mucks lässt der heute Vierjährige die Spritze über sich ergehen, hat die ganze Zeit über ein Lächeln auf den Lippen, leuchtet wie ein kleiner Sonnenschein. Das gibt seiner Mutter Hoffnung: „Er hat das Spritzen akzeptiert.“ In ein paar Monaten dann könnte das für Mutter Mandy und Sohn Yannik zur Routine werden. Noch ist die Familie auf einem steinigen Weg – die ersten Anstiege aber liegen schon hinter ihnen.
Wie unterstützt mich Healthcare Deutschland als Patienten?
Schulung, Hilfsmittel, Medikamentenlieferung und Unterstützung bei der Faktorgabe
– alles aus einer Hand.
Für uns ist wichtig, dass Sie Ihre Therapie so einfach wie möglich in Ihr Leben integrieren können und immer alles haben, was Sie dafür benötigen. Dafür bieten wir Ihnen alles von der Schulung zur Selbstinjektion über die Unterstützung bei der Faktorgabe bis zur sicheren Bereitstellung von Hilfsmitteln und Medikamenten.
Training zur Heimselbstbehandlung
Wir zeigen Ihnen, wie Sie die vom Arzt verordnete Therapie eigenständig umsetzen. Dafür kommt unsere Pflegefachkraft zu Ihnen nach Hause und bringt schon beim ersten Schulungstermin alles mit, was nötig ist.
Unterstützung bei der Faktorgabe
Wir unterstützen Sie bei der Verabreichung der Faktorgabe, zum Beispiel nach Operationen oder bei Ausfall Ihrer Betreuungspersonen.
Anhaltende Beratung und Begleitung
Unser Pflegepersonal ist nicht nur bei Ihnen, um ein Training abzuhalten und wieder zu gehen. Sie erhalten nicht nur eine Fachkraft, sondern jemanden, der zuhört und für Sie da ist – auch nachdem Sie Ihre Behandlung selbstständig umsetzen können.
Medikamente und Hilfsmittel
Wir organisieren Ihre Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln. Dazu gehört auch ein zertifizierter Lieferservice für kühlkettenpflichtige Gerinnungsfaktoren. So stellen wir Ihre Versorgung sicher und Sie müssen sich um nichts kümmern.
Europaweite Betreuung mit mehr als 10.000 Patienten
Über 10 Jahre Erfahrung
Über 240 Krankenschwestern in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Zertifizierter Service
Mehr als nur Heimtherapie
Die Durchführung der ärztlich verordneten Therapie beim Patienten zu Hause ist noch nicht alles, was wir tun. Unser wichtigstes Ziel ist die Steigerung der Lebensqualität und des Wohlbefindens der betreuten Patienten. Dafür gelten für uns bei der Behandlung von Hämophilie diese Grundsätze:
Wir haben Zeit für Sie.
Unsere Fachkraft ist nicht nur bei Ihnen, um die Schulung durchzuführen, sondern hört Ihnen zu und beantwortet Ihre Fragen.
Mehr als nur ein Patient.
Meist werden unsere Patienten über viele Jahre hinweg von einem kleinen Team aus Fachkräften betreut, die nicht oder nur sehr selten wechseln, da uns eine vertrauensvolle, gewachsene Beziehung zu unseren Patienten sehr wichtig ist.
Flexibilität für mehr Normalität.
Wir wollen, dass sich Ihre Behandlung an Ihr Privat- und Berufsleben anpasst, nicht umgekehrt.
Gemeinsam für Ihre Gesundheit.
Ihr Arzt plant die Therapie, die wir durchführen. Daher ist eine gute Zusammenarbeit sehr wichtig für uns. Dazu gehören beispielsweise die perfekte Dokumentation des Behandlungsverlaufs und dass unsere Fachkräfte den behandelnden Ärzten immer als Ansprechpartner/in zur Verfügung stehen.
Hämophilie – Informationen
Was ist Hämophilie?
Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen werden umgangssprachlich oft auch Bluterkrankheit genannt – eine Bezeichnung, die auf das auffälligste Symptom dieser Erkrankungen zurückgeht, die erhöhte Blutungsneigung. Diese wird verursacht durch das Fehlen oder die Fehlfunktion eines der für die Blutgerinnung verantwortlichen Stoffe (Gerinnungsfaktoren). Insgesamt gibt es dreizehn verschiedene Gerinnungsfaktoren. Welche hiervon betroffen sind, legt fest, welche Art der Gerinnungsstörung vorliegt. Bei der Hämophilie A ist beispielsweise der Faktor VIII betroffen, bei Hämophilie B der Faktor IX. Die am häufigsten vorkommenden Gerinnungsstörung, das Von-Willebrand-Syndrom (VWS), wird durch eine Störung des VWS-Faktors verursacht.
Symptome und Krankheitsverlauf
Das Symptom, das alle Gerinnungsstörungen gemeinsam haben, ist die erhöhte Blutungsneigung: Die Patienten bluten stärker und länger. Die Erkrankungen treten jedoch in unterschiedlichen Schweregraden auf. Bei leichteren Ausprägungen kommt es nur selten oder gar nicht zu behandlungsbedürftigen Blutungen, während Patienten mit schwereren Ausprägungen auch unter Spontanblutungen (z. B. in Gelenken und Muskeln) und damit einhergehenden Komplikationen leiden.
Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen sind nicht heilbar und die Schwere der Krankheit bleibt typischerweise das Leben über konstant. Glücklicherweise ist meist eine erfolgreiche Behandlung möglich, sodass die Patienten ein weitestgehend normales Leben führen können.
Behandlung & Behandlungsziele
Typisch für die Therapie von Gerinnungsstörungen wie der Hämophilie ist die Injektion von Gerinnungsfaktoren, d. h. der fehlende Gerinnungsfaktor wird von außen zugeführt. Der behandelnde Arzt erstellt einen Therapieplan, der sich nach der Schwere der Erkrankung richtet. So benötigen einige Patienten beispielsweise mehrfach wöchentlich Prophylaxegabe, um Komplikationen wie Gelenk- oder Muskelblutungen vorzubeugen. Andere Patienten hingegen kommen im Alltag auch ohne eine regelmäßige Therapie aus, benötigen aber eine anlassbezogene Prophylaxe, beispielsweise zur Vorbereitung auf eine Operation oder einen Zahnarztbesuchs.
Vererbung
Die meisten Formen der Hämophilie sind erblich bedingt. Die beiden häufigsten Formen der Hämophilie, Hämophilie A und Hämophilie B, werden dabei über das sogenannte X-Chromosom vererbt. Das X-Chromosom gehört zu den geschlechtsbestimmenden Chromosomen. Ein Mensch mit zwei X-Chromosomen ist weiblich, ein Mensch mit einem X-Chromosom und einem Y-Chromosom ist männlich.
Dadurch , dass Frauen zwei X-Chromosomen haben, kann das gesunde X-Chromosom die Auswirkungen des beschädigten X-Chromosoms ausgleichen oder zumindest erheblich abmildern. Da Männer kein zweites X-Chromosom haben, erkranken sie immer an Hämophilie, wenn sie ein defektes X-Chromosom erben. Aus diesem Grund erkranken überwiegend Männer an Hämophilie.
Frauen, die ein defektes X-Chromosom tragen, geben dies mit 50%iger Wahrscheinlichkeit an ihre Kinder weiter. Da viele dieser Frauen die Krankheit nur weitergeben, aber nicht selbst erkranken, werden sie in der Fachsprache auch als Konduktorinnen bezeichnet, wörtlich: Überträgerinnen. Es gibt jedoch auch Konduktorinnen, die so erniedrigte Faktorwerte haben, dass Sie im Bedarfsfall genau wie hämophile Patienten behandelt werden müssen.
Andere Gerinnungsstörungen als die Hämophilie A oder Hämophilie B werden auch anders vererbt. Das Von-Willebrand-Syndrom beispielsweise ist nicht an die Geschlechtschromosomen gebunden, sodass Frauen und Männer gleichermaßen davon betroffen sind.
Erfahrungsberichte von Patienten
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